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上帝給予的禮物，我的小耳寶寶
作者：徐雨潔
資料來源：週刊 - 1840期 - 2015-06-21出版
文章類別：工作與生活
文章主題：見證分享|家庭婚姻|保健醫療|見證分享|見證分享
關鍵字：親子|分享
我的兒子阿窗,是個小耳寶寶。而我是在產台生下他的那一刻才知道!在那 之前,我對於小耳症一無所知。怎麼造成的?會有什麼樣的影響?孩子的未來會如 何?我通通都不清楚,擁有新生兒的喜悅漸漸被對於未知的擔憂所取代。那天晚 上,我除了上羅慧夫顱顏基金會查看小耳症的資訊,隨即也在臉書找到了「我愛我 的小耳朵」社團並成為其中一員。我們的小耳家庭之路就此開始。
第一次參加小耳聚會是在阿窗四個月的時候,我抱著忐忑不安的心情步入會 場,看著一個個或跑或站或抱著的小耳寶寶,頓時覺得我的阿窗並不孤單。聽著小 耳寶寶的父母們分享一路走來的心路歷程,讓我得到安慰,原來我的自責擔心及難 過都是正常的。有位前輩說:「小耳寶寶會選擇我們做他的父母,是因為上天知道 我們有能力照顧他們」,這句話深深的刻印在我的心底,每當我感覺軟弱難過時, 我便用這句話鼓勵自己。記得主持人Karen邀請我上台分享,我站在台上對著第一次 見面的大家說著我的心聲,從生產後的徬徨到接受,說著說著我的眼睛濕濕的,在 那次的分享中,我挪開重重壓在心中的大石頭,因為我從在場的小耳寶寶們看到兒 子未來可能的樣子。活潑的、健康的、能講清楚的話、過一般人的生活,就很足夠 了。那是一個媽媽簡單的心願。
接下來只要Karen舉辦聚會,我跟窗爸一定會排除萬難參加。我非常期待小耳 家長們的分享。印象很深的是一位從宜蘭來的媽媽,很難不被笑臉吟吟的她給吸 引,她說她教導孩子什麼是小耳症,也備好教戰手則讓兒子可以在需要的時候派上 用場,但一路走來都遇到很不錯的同學,以致從來都沒有使用過。這些話讓我好震 撼,真用心的媽媽!雖然我知道阿窗的小耳朵可能會是關注的焦點,但我從來沒有 好好的想過這個問題,因此我開始跟窗爸討論如何教導阿窗,讓他也能順利化解旁 人的提問,每參加一次聚會,我感覺自己好像電腦程式,慢慢的開始晉級。
小耳症醫療講座有整型外科陳潤茺醫生、王祥亞醫師、耳鼻喉科詹凱傑醫生、 牙科郭芊鈞醫師的投入,介紹小耳症外耳的重建、聽力的重建以及顱顏患者齒列矯 正等醫療新知,對阿窗而言十分的重要,也讓我們對於將來阿窗小耳的解決方案, 有了更明確的討論與準備。
對我而言,聚會的意義不止是獲得醫療方面的知識,更重要的是讓阿窗認識與 他狀況相同的朋友,一起長大,在人生的道路上互相扶持,希望讓他知道,他的小 耳症並不特殊,和人的外貌、高矮胖瘦一般,是上天給予的。也希望他練習到,在 將來人生的道路上,可能遇到的挑戰和解決方法。
(作者為小耳症患者家長)
【小耳症家庭關懷聚會】6/28(日)下午1:30∼5:30,參與對象:小耳症患者及家庭。 報名方式:請洽家庭事工中心曾組長02-2362-0322分機8215。
