主題精選
家有小耳兒——小耳症家庭關懷事工
作者：文◎曾慧燕
資料來源：期刊 - 2014靈糧季刊夏季號No.28 - 2014-04-06出版
文章類別：工作與生活|教會與國度
文章主題：家庭婚姻|福音/佈道
關鍵字：親子|家庭|弱勢關懷
透過小耳症家庭聚會彼此連結，可以幫助提供家長們充份的就醫資訊共享，提供小耳症家庭安心與同理心的陪伴，面對未來的挑戰時，得以站穩第一步。
我愛我的小耳朵
今年(二○一四年)二月廿三日下午於靈糧山莊舉辦台北小耳家庭聚會，14個家庭與會，共54位夥伴來到我們當中。大部分的家庭只在FB「我愛我的小耳朵」社團中聊過，都是第一次見面。來到現場時，猶如老朋友般的相知，大夥兒很快就融入聚會，似乎無須交談都能體會彼此的心情、擔憂和壓力。這是一場心與心相互支持、患難與共與情感交流的聚會；因著小耳症，彼此跨越了不熟識的藩籬。每次小耳症家庭聚會，都會安排義診活動，因筆者自台北醫學大學畢業，恰巧能整合相關醫療資源，邀請整型外科醫師、牙醫師來現場義診，讓家長們能有充足的時間詢問相關的醫療問題。此次聚會的專題，我特別從小耳症醫療、教育與社會心理適應等層面，介紹小耳症患者和家庭可能會面臨的難題。
小耳症的成因在於懷孕期間，外胚層的胚胎細胞發生病變所致，病變會影響聽小骨與下顎的形成，同時影響外耳形成以及中耳的構造，甚至連顏面神經都會連帶影響。小耳症大多為單側小耳，亦會發生雙側小耳的情況。
台灣每年約有60個小耳症的新生兒出生；小耳症寶寶出生後不僅是外耳的缺損而已，聽力、心臟、腎臟等和外耳同時期發展的器官，都可能需要接受進一步檢查和治療。第一年繁複而耗時的治療，往往讓新手家庭措手不及，疲於奔命。患者除了外耳較小(甚至沒有外耳)、耳道閉鎖，可能伴隨唇裂、額裂、側口裂等需要及時修補的手術，亦可能因鼻道閉鎖或狹窄、軟喉症，需要吹氧和使用鼻胃管等。種種醫療需求的急迫性，身為家長往往需要當下為孩子做出醫療規劃，更擔心著孩子未來的認知學習和發展。因此透過小耳症家庭聚會彼此連結，幫助提供家長們充份的就醫資訊共享，提供小耳症家庭安心與同理心的陪伴，面對未來的挑戰時，得以站穩第一步。
小耳症外耳重建手術通常在十歲以後進行，在患者十歲以前，必須承受許多外界的眼光、青春期對外貌的掙扎、人際關係的考驗，更重要的是對自我形象的影響。過去觀察到許多患者，在外耳重建手術後，幾乎可以做出一個與優耳(健康耳)神似美觀的外耳，但是患者心中的失落，往往不是外觀恢復就能彌補。
我家的小耳兒
七年多前我生下一個幾乎沒有左耳的寶寶，耳道閉鎖、半邊小臉，剛出生時雙耳沒有聽力。對我的衝擊不只是孩子的病症本身，最大的衝擊在於深知這個孩子是上帝要我們預備生下的孩子；我們是在清楚的禱告、經文，甚至夢境的印證之下懷孕生子。懷孕期間特別有感動要讀「約伯記」、「耶利米書」以及《活出美好》這本書，當孩子出生那刻，似乎解答如此預備的目的。我們曾經擔憂、難過和許多的不解，但仍相信是上帝的信任，所以祂才放心把孩子交在我們手裡。
或許生命的際遇不如預期，但能領受呼召、甘心順服，就是進入命定。因著清楚知道「神是美善的神，祂的意念高過我的意念，祂的道路高過我的道路，我相信祂是如此愛我，祂對我的帶領絕對是最好的帶領」，於是在小兒子兩歲半時，開始彙整醫療資訊和心得寫網誌分享，因此結識數十個小耳症家庭，舉辦聚會和出遊。去年在家長建議之下，設置臉書「我愛我的小耳朵」社團，目前近兩百個人加入，提供即時交流分享的平台，每半年聚會一次，以講座與義診方式進行；未來亦將計畫開辦團體諮商，深入地服事家長靈性上的需要，在團體中彼此成長。這些年來進入神話語的真實──「我們在一切患難中，祂就安慰我們，叫我們能用神所賜的安慰去安慰那遭各樣患難的人。我們既多受基督的苦楚，就靠基督多得安慰。」(林後一4～5節)。深信這不只是我們的生命經歷，更是服事！
社會心理適應
對父母來說，養育一個小耳症的孩子，最捨不得和心痛之處，在於孩子出外可能遇到的「眼光」或是「不禮貌的行為」。小耳症患者的外觀有著明顯的差異，有時，別的孩子只是好奇便伸手拉患者的耳朵，也會被嘲笑說「怪物」，有些路人看到時訝異不已，開始關切母親懷孕時是否犯的哪些忌諱，才讓孩子變成這樣，有的甚至產生嫌惡的表情而走開……。每一次經歷，彷彿在心中重新畫下一道心的傷痕。
到底小耳症家長和患者該如何因應？答案是「需要預備！」平日預備充足的小耳症醫療資訊，從容地向對小耳症不瞭解或疑惑的人介紹闡釋；同時教導孩子如何回答外界的提問和因應方式，如此孩子可減輕許多壓力。當孩子習得因應外界的能力，不試圖遮掩外觀上的缺陷，便能學習接納自己的特別，對於建立正向的自我形象相當有幫助。
另一方面，父母和旁人如何以「正向眼光」去看待小耳症的孩子也相當重要。特別是孩子總是從父母的眼光中形塑自己的價值和樣貌。過去認識一位成年小耳症患者，她表示從小家裡就無法接納她的外貌，成年後，她努力存錢惟一的目的就是為了整型。她歷經十數次的整型手術，直到醫師都規勸她不要再整型了，甚至表達不願意再為她施行任何整型手術，她才罷休。
永無止境的比較在於一個人沒有被尊貴地對待，未能從上帝的眼光看見受造的美好和獨特；因此鼓勵父母多欣賞、讚美、肯定、接納孩子的本相，看他們所擁有的，而非放大他們所沒有的。讓我們不停留在外觀的「不完美」：因為生命中的完美與否，端看我們如何詮釋和重新框架這些人生際遇的意義。
結語
去年四月份加入家庭事工中心成為同工，在家庭事工中心的遮蓋支持下，幫助小耳症關懷事工更趨穩定地開展，感謝上帝特別的帶領，讓小耳症家庭關懷事工終於有了歸屬。
家庭事工中心本著聖經教導，致力於建立親密關係信息的傳遞，核心價值在於生命影響生命，在真實敞開的情境下以實作演練、自我覺察生命的光景和模式，應用在小耳症關懷事工，帶來突破性的果效。正如此次台北小耳症家庭聚會，引導反思的提問，幫助家長看見生命的多樣性和不同的可能，提供機會反思和鬆動這世界教導我們的價值觀，家長們對於未來的生活以及孩子的醫療能夠重新框架──打造一個專屬小耳症家庭的幸福藍圖。
家庭事工中心邀請您一起加入小耳症家庭關懷事工，以基督的心為心，讓基督的生命深化在我們心中，做基督所做、愛基督所愛。
註：我愛我的小耳朵FB網址：https://www.facebook.com/groups/219211584845500/)
(作者為台北靈糧堂家庭事工中心組長)
