我的兒子在開始學習爬行時,常莫名的出現大面積像是被家暴的瘀青,一歲 時因著腸病毒住院卻意外被診斷出患有「血友病」(註),身為父母的我們當下真 的很難接受,心想我們家族都沒有血友病的病史,怎麼會如此呢?
經過更進一步的血液透析檢查,卻發現是孩子染色體基因突變導致,當醫生 述說著日後孩子要每週回醫院打針的時候,我的情緒也整個湧上心頭,孩子這麼 年幼,連找血管都不易,竟然就要每週扎針。因此每次扎針找血管時,我只能向 主耶穌禱告、讚美......當孩子右手扎針找不到血管時,就換左手再扎針繼續找, 甚至到後來雙手因頻繁打針血管找不到時,連腳的血管也派上用場,如此反覆的 每週打針,維持了近半年左右,這當中因著耶穌的同在讓我學習堅強以對,但隨 著血管越來越難找,每次孩子都要扎好多針,我的心也跟著潰堤了。就在孩子和 我都快撐不下去的時候,突然被醫生告知要暫停打針半年,因為孩子對所施打的 第八凝血因子產生抗體,當下我鬆了一口氣,明白聖經中所說的:耶穌使我們遭 受的困境一定是我們所能承受的。然而,半年停止打針安穩的日子很快就結束 了,卻不知接下來等著我們的考驗是如此的浩大!
再回醫院抽血檢查的結果是抗體數已下降至正常數,經評估後醫生建議我們 要做「抗體治療」,需全身麻醉手術在體內胸部上方裝置人工血管,為的是「每 天」要施打凝血因子,這樣大量的注射可讓體內不再排斥外來的藥物,但如果人 工血管感染就要馬上取出,再裝到另一邊的胸部,如此的抗體治療需維持9至36個 月,然而治療成功的機率卻只有60%......。這是如此堅難的決定,目前我們仍在 為著「抗體治療」尋求禱告中,求主引導我們前方的道路。
感謝主一路的陪伴,讓我學會存著喜樂的心面對這一切,即使在沙漠中我們 仍然讚美耶穌,相信主在宇恩的生命中有美好的旨意要成就在其中,並將宇恩的 生命全然交在主的手中,宣告宇恩的血友病要得著全然的醫治來榮耀主的名。因 著經歷這一切,我和丈夫的心更同心合一。而頌讚年還有更大的祝福在後頭;我 的父母親也在今年走入山莊參加醫治特會,相信主要透過這孩子的疾病來大大翻 轉我們家族。雖然未來的「抗體治療」之路很漫長、也很堅辛,但神的靈繼續運 行在當中,讓我們看見神信實與祝福!
(作者為南勢角靈糧福音中心姊妹)
註:「血友病」為體內缺少第八凝血因子,血不易凝固,且會自發性出血,長期 關節出血會破壞其組織,僅能透過定期施打凝血因子保護身體機治,無其他醫學 方式可醫治。