十三年來,愛奇兒父母及其手足的工作分享,足跡漸漸遍及海外,而創辦人林照程、蕭雅雯夫婦是如何經歷上帝的引導,成為這個世代的祝福呢?
「一對走出陰霾的父母,一群徘徊在堅持與放棄的愛奇兒家庭;
當愛奇兒父母因著被愛,開始有能力從悲傷中抽離,
也誓言成為幫助別人走過艱困的力量——
你無須獨自面對痛苦與掙扎,
在這裡,將重新詮釋關於生命與愛的模樣。」
這是2015年天使心感恩音樂會「愛的進行曲」文宣。秉持「父母先走出來,孩子才有希望!」的理念,林照程、蕭雅雯夫婦成立了天使心家族,十三年來,愛奇兒父母及其手足的工作分享,足跡漸漸遍及海外。因著自己蒙福,也期待能幫助更多人蒙福的林照程、蕭雅雯夫婦,如何經歷上帝的引導和賜福,成為這個世代的祝福?以下是天使心家族副執行長蕭雅雯姊妹的見證分享。
正當最無助、絕望的時候,我靠著信仰的力量,重新看待上天所賜可愛的天使……
什麼是愛?
如果你有搭飛機的經驗,肯定記得起飛前航空公司都會播放一段如何使用救生衣的影片。假設,你和孩子一同搭乘的這班飛機,正好遇上需要緊急迫降或逃生的時刻,你會先幫自己穿妥救生衣,還是先替孩子穿上救生衣再替自己穿呢?我猜,大部分的父母,都會毫不猶豫地選擇先替孩子穿上。然而,專家通常會建議我們先替自己穿上,再來才是替孩子穿,因為,來不及穿上救生衣的你,並沒有辦法真的帶著孩子一起度過危機。
這代表著什麼?代表著「父母先走出來,孩子才有希望」的重要性。
神仙眷侶般的生活
大學畢業的那一年,我很快就嫁給大我7歲的男友,婚後沒幾個月就懷孕了,我們夫妻倆精心地為這個即將報到的女兒,準備所有初生嬰兒該有的每樣衣物,回想那段懷胎10月的日子,似乎丈夫的心情比我更加興奮。
在夢裡被敲醒
大女兒詠晶出生後看似一切正常,然而,日子一天天過去,她始終無法把脖子挺好,兩眼也常常呈現不集中的眼神,我們夫妻在母親的建議下,帶著寶貝女兒進到成大醫院找兒童心智科醫師做檢查,經過幾位醫生共同討論後,他們告訴我們,詠晶有發展遲緩的現象,需要及早介入早期療育。簡單的幾句話,敲碎了人生的美好,我的心中充滿困惑、矛盾、驚嚇……。
我開始積極地投入早療課程,常常家裡與醫院來回跑,漸漸覺得生活中稱呼我名字的人越來越少,大部分都稱我為「詠晶媽媽」,讓我感覺自己好像是附屬於孩子的一部分,失去自我生存的意義與價值感。過了將近四年,生下第二個孩子逸華,也是個漂亮妹妹,雖然產前檢查又是一切正常,但敏感的我們,幾個月過後仍然察覺老二身上有姊姊的影子,果不其然,她也是一位發展遲緩兒……為了這兩個孩子,我們不只找名醫、名師,也開始嘗試民俗療法、算命、通靈等,心裡不僅沒有得到舒緩,還因此而導致兩三千萬的負債,這雖然是十幾年前的事,但一幕幕都還深刻的印在我的腦海中。
將憂慮卸給祂,因祂顧念你
我的先生因為龐大的負債以及面對兩個孩子的重擔,一度逼得想放棄、帶著孩子結束生命。當年,在極度無望之際,鼓起勇氣和一個老朋友借錢,那個老朋友其實一向不借錢給朋友,但原來他一直都知道我們的處境,還記得他在電話中那頭僅思考了一會說:「可以,你們星期日到教會拿吧!」先生和我抱著應酬的心態,就去參加一次教會,心想借了錢便可以實現解脫計畫……。還好,慈愛的上帝就在這個緊要關頭介入了我們的生命!透過信仰,幫助我們有機會靜下心來,在禱告中,我總是祈求上帝來醫治她(希望她變成正常人)、改變她(這樣我才會快樂),直到有一天,我連禱告都失去耐性,脫口而出的是:「神阿,如果你覺得她這樣很好,你都不會生氣,那就把我變成跟你一樣」。幾天後,當我看見詠晶坐在客廳不斷的咬自己的手、磨牙發出怪聲、搖頭晃腦時……,突然意識到自己怎麼沒發怒阿?才恍然大悟,想起自己幾天前是怎麼禱告的,原來這樣的孩子在上帝的眼中真是好的,有問題的人好像是我自己。而我為她們的禱告,其實又是那麼的以自我為中心。
憂傷的靈使骨枯乾,喜樂的心是良藥
擁有這樣特殊的孩子不是註定失敗,也不必一輩子都活在痛苦憂愁的深淵,我們仍有盼望,還可以成為眾人的祝福,在上帝的引導下,我們於2002年邀請數個身心障礙兒的家庭,組成了「天使心家族」。盼望能夠透過一個團體的結合,更多地服務身心障礙兒的家長,讓父母們在照顧孩子的路上,有一個溫暖的陪伴。 成立之初,雖然人力、資源都不充足,但所有人胼手胝足的付出,以及許多熱心人士的參與下,「天使心家族」在主的愛當中日漸茁壯。
人常以為可以擁有什麼、可以掌握什麼,事實上,生命卻不是我們可以掌握的。詠晶讓我學習到,生命的意義與價值不在乎年歲長短;詠晶來到世間只有短短十四年,但是,因為她,我的很多價值觀,看待自己、對待人的方式才得以改變;因為她,我也才懂得謙卑。如果不是她,我不會改變;如果我沒有改變,就無法體會其他家庭的辛苦,也就不會有天使心家族了。幾年下來,許多家庭因為父母親自己的成長,帶來夫妻間、親子關係間的突破,在困境中重拾生命的喜樂與盼望。感謝總是成為我們靠山的神!
開始懂愛,一切來自於愛
我深信「無論是死,是生,是天使,是掌權的,是有能的,是現在的事,是將來的事,是高處的,是低處的,是別的受造之物,都不能叫我們與神的愛隔絕;這愛是在我們的主基督耶穌裏的。」(羅八38~39)
愛,是天使心家族的核心。我們近幾年來,不斷推廣社會倡議,期盼社會大眾能夠進一步認識愛奇兒家庭,今年開始與好消息電視台共同製作「天使在我家」節目,在每集節目中,真實展現各種症狀的孩子會有的行為,為的就是要幫助社會大眾從理解到接納;我與先生也善用自己的專長,在音樂領域上為主發光,透過每年的年底感恩音樂會,優美旋律與紀實電影交織呈現,讓愛奇兒家庭與一般大眾,能夠從心靈深處重獲自由、見證神的大愛,安撫絕望的內心。
一切從小事上展現神蹟,就像是詠晶很渺小,也沒有聲音,卻帶給我很大的祝福,所以我們在她的墓碑上留下了一句話︰「感謝神使用你來祝福我們及天使心家族。」對我們來說,詠晶是上帝賜福的一個管道;上帝用她的生命來祝福我們,也祝福了天使心家族。
後記:天使心家族於今年年底舉辦「愛的進行曲感恩音樂會」,此次邀請另一對學醫背景的愛奇兒父母,見證在生下極重度腦性麻痺合併頑固型癲癇的大女兒後,從原本的絕望,透過神的動工與帶領,一家人緊緊抓著彼此走下去的勇氣,在無法預測的人生旅途中,更體會到生命的短暫及可貴,還有上帝的慈愛,他們不僅要成為出來的父母,神更要讓他們成為幫助其他父母走出來的力量!歡迎您一同認識、理解、接納和友好愛奇兒家庭。
(作者為天使心家族副執行長)
■全省巡迴日期與地點:
10/24(六)pm7:30 台中場/中興堂
10/31(六)pm7:30 桃園場/中壢藝術館音樂廳
11/04(三)pm7:30 台北場/國父紀念館大會堂
11/14(六)pm7:30 台南場/長榮女中信望愛堂
11/15(日)pm3:30 高雄場/中山大學逸仙館
■年代售票系統:www.ticket.com.tw;Tel:(02)2341-9898
教友另有優惠!詳情請上:天使心家族基金會官網www.ah-h.org